La scurt timp după naștere, medicii au diagnosticat-o pe Noemi, o fetiță italiancă, cu atrofiemusculară, spunând că va trăi doar câteva luni. Cu toate acestea, tocmai și-a sărbătorit cei opt ani, iar familia ei se bucură de o frumoasă prietenie cu Papa Francisc.
„Bună, mă numesc Noemi. M-am născut în 2012, primită fiind cu multă dragoste de mama și tata. A fost o naștere ușoară, în care am transmis magia vieții din primul moment. Aparent sănătoasă, la vârsta de 3 luni, am început să am dificultăți în a mă mișca." Astfel, Andrea Sciarretta, tatăl fetiței, începe să spună povestea fetiței lor, într-o scrisoare scrisă adresată cu ocazia celei de-a opta aniversare a zilei de naștere a fiicei sale, publicată de agenția de știri catolică italiană Avvenire. Povestea, care începe cu boala și suferința, este și o poveste frumoasă, plină de viață, prietenie și credință.
"Mi-a zâmbit ..."
La vârsta de trei luni, Noemi a fost diagnosticat cu o atrofie musculară spinală care atacă celulele nervoase și împiedică funcționarea normală a mușchilor. Era 17 octombrie 2012. Și tatăl își amintește: „Medicii i-au dat trei luni de viață și ne-au spus că nu va ajunge Paștele. Era ca o condamnare la moarte și eram foarte supărați. M-am întors apoi să mă uit la Noemi și ea mi-a zâmbit..." Zâmbetul acesta îi dă speranței lui Andrea și la scurt timp după diagnosticul cumplit, familia Sciarretta decide să facă un pelerinaj la Medjugorje. „Am petrecut zece zile intense și acolo am decis să fondăm o organizație non-profit „Proiectul Noemi”. Înființată în aprilie 2013, fundația își propune să sensibilizeze profesioniștii din domeniul sănătății în ceea ce privește atrofia musculară spinală, să sprijine cercetarea științifică, dar și să ofere asistență financiară familiilor care trăiesc cu această boală, în speranța îmbunătățirii, pe cât posibil, a calității vieții celor afectați.
Invitați la Sfânta Marta
La scurt timp după lansarea asociației, Andrea decide să-i scrie o scrisoare Papei Francisc în care se destăinuie și îi povestește învățămintele pe care le primește de la fiica sa. "Am fost un om ca toți ceilalți: muncă, mașină, casă ... M-am gândit mereu la viitor, niciodată la prezent. Aveam planuri mărețe de realizat. Fiica mea mi-a deschis ochii. Este ca și cum mi-ar fi spus: „Trebuie să facem ceva măreț pentru alții. Pentru că atunci se dovedește că ceilalți suntem noi”. În scrisoare i-a povestit și despre noua sa fundație. "Am trimis această scrisoare gândindu-mă că este ca și cum aș fi pus mesajul meu într-o sticlă și aș fi arunc-o în ocean."
Totuși, spre surprinderea sa, Sfântul Părinte l-a telefonat și chiar l-a invitat la casa SfântaMarta. „Ce cadou frumos”, se gândea Andrea și soția sa, care încă nu își imaginau ce îi așteaptă. S-au întâlnit cu Papa, au petrec mult timp cu el și chiar au avut experiența extraordinară de a se mărturisi acestuia. Apoi, Sfântul Părinte le-a oferit o cameră în casaSfânta Marta, astfel încât să îi poată vedea din nou și să ia masa cu ei. Familia a acceptat, plină de recunoștință. Nu știau însă că, a doua zi, în Piața Sfântului Petru, la prânz, Papa Francisc le va cere tuturor credincioșilor prezenți o rugăciune specială ...
„Înainte de a veni în piață, am întâlnit o fetiță de 1,5 ani cu o boală foarte gravă. Tatăl și mama ei se roagă și îi cer Domnului sănătate pentru această fetiță frumoasă. Numele ei este Noemi ... Hai să facem un act de dragoste. Nu o cunoaștem, dar este un copil botezat; ea este una dintre noi, creștină. Să facem un act de dragoste pentru ea. În tăcere, să-i cerem mai întâi Domnului să o ajute acum și să-i dea sănătate. Vom rămâne în tăcere un timp șiapoi ne vom ruga Ave Maria.”
Andrea și familia sa vor fi apoi copleșiți de o mare nesfârșită de rugăciuni. Și în prezent primesc scrisori din întreaga lume, expresii de prietenie și afecțiune, precum și donații pentru ”Proiectul Noemi”. De atunci, prietenia lor cu Papa Francisc continuă, ultima dată când l-au văzut în 2016, pontiful i-a oferit lui Noemi țuchetul papal!
Proiectul Noemi
În 31 mai 2020, Noemi și-a sărbătorit cei 8 ani! „Știința nu are un ultim cuvânt în viața noastră. Nu noi suntem cei care decidem cât trăim, ci Domnul. Naomi este într-o stare de sănătate bună și, totuși, nu se știe cât timp va trăi”, spune surprins tatăl activ și hotărât, foarte implicat chiar și astăzi în asociația sa. În 2014, ei au contribuit la crearea serviciului de terapie intensivă pediatrică de la spitalul din Pescara, care funcționează din 2018. Din 2015, în regiunea Abruzzo (lângă Roma) au pus la dispoziție fonduri specifice pentru susținerea îngrijitorilor de familie: 10.000 de euro pe an pentru un părinte șomer care are grijă de un copil care suferă de o boală rară sau de un handicap sever. În cele din urmă, în timpul stării de urgență, Proiectul Noemi a reușit să doneze măști FFP2 prin Crucea Roșie la mai mult de 100 de familii cu copii cu dizabilități, nu numai în Abruzzo, ci și în nordul Italiei, în locuri afectate în special de virus. Și în timp ce părinții acționează, micuța Noemi își lasă talentul artistic să vorbească, pictează, cu singurul braț pe care îl poate mișca, dar cu inima plină de culoare, strălucire și viață.
Traducere: ACC
