Fericirea, în cele mai nebănuite locuri
„În timp ce îmi scriam discursul, mi-a venit să plâng. Și eu nu plâng aproape niciodată, pentru că sunt mereu fericit”, declară Peter Harteveld (foto), care trăiește de 32 ani cu o diferență genetică pe care îndeobște o cunoaștem sub numele de Sindrom Down.
Peter se referă la momentele în care se pregătea să meaergă la Haga, în Capitala Olandei, pentru a înainta Parlamentului het Zwartboek Downsyndroom („Lista neagră a experiențelor celor cu Sindrom Down”). În această culegere, părinții copiilor cu Sindrom Down vorbesc despre lipsa de înțelegere de care se lovesc în mod regulat în societate.
„În general, pe Peter nu-l deranjează acest subiect”, spune Arie, care a pornit cu fiul său spre capitală. „Dar, în timp ce își scria discursul, a avut sentimente contradictorii cu privire la faptul că sunt oameni care nu doresc să-i vadă pe cei ca el în peisajul citadin”.
De curând, în Olanda s-a lansat o dezbatere neplăcută pentru persoanele ca Peter. Ministrul Sănătății a anunțat că toate femeile însărcinate vor fi obligate să facă ceea ce a fost denumit un „test prenatal non-invaziv”. Arie, tatăl lui Peter explică despre acest test că va putea identifica din perioada timpurie a sarcinii existența Sindromului Down, permițându-le femeilor să avorteze. Părinții vor auzi tot mai des îndemnul să scape de copil. „Dar, dacă vor dispărea persoanele cu Sindrom Down, va dispărea și multă frumusețe”, mai spune Arie.
După ani buni de zile, avortul este introdus din nou pe agenda politică. Acum, când guvernul permite efectuarea testului pentru depistarea Sindromului Down, se înmulțesc și grijile partidelor creștine. Și ale multor părinți. Trei sferturi din olandezi manifestă înțelegere pentru avort în caz de deficiențe fizice sau mentale. Mai puțină înțelegere manifestă, însă, pentru întreruperea unei sarcini din motive financiare sau din lipsa dorinței de a avea copii.
„Multe persoane cu Sindrom Down duc într-adevăr o viață minunată”, spun și Joke și Dick van der Kolk, părinții Annei-Jose, o tânără cu Sindrom Down în vârstă de 25 de ani. „Viața nu e mereu roz”, recunoaște fără ezitare Dick, tatăl ei. „Și persoanele cu Sindrom Down au probleme. Însă privesc viața cu alți ochi în comparație cu noi. Ele nu au numai un cromozom în plus, ci încă ceva. Cine suntem noi, să spunem că acești oameni nu au voie să trăiască?”
Joke, mama Annei-Jose, spune: „Banalizarea mesajului transmis odată cu demararea procesului de testare, care va fi decontat de sistemul public de asigurări de sănătate, va pune o anumită presiune pe părinții care urmează să aibă un copil cu Sindrom Down. Riști să pierzi din vedere esențialul, și anume că fiecare viață merită trăită”. Se uită la fata ei, Anne-Jose, care râde – dacă este cineva de acord cu aceasta, atunci fata ei este acea persoană.
