S-a nascut prematur, mai devreme cu 11 saptamani si cantarea mai putin de 1 kilogram. Sase saptamani mai tarziu, medicul pediatru stabilea diagnosticul: Jilles are sindrom Down. ”Suntem si acum bucurosi de faptul ca nu am stiut acest lucru pe perioada sarcinii”, spun parintii lui. Henk si Cobie Altena din Genemuiden (oras in provincia olandeza Overijssel) simt “multa daruire” la fiul lor in varsta de 17 ani. “Jilles ne ofera multa dragoste.”
Sotii Henk (59 de ani) si Cobie (58 de ani) Altena din Genemuiden au trei copiii: Erik, Inge si Marien. “Toate s-au desfasurat cu succes in ceea ce-i priveste pe cei trei”, spune ea. “In asa masura, incat m-am rugat lui Dumnezeu sa-mi atribuie si o responsabilitate in viata. La diferenta de 11 ani dupa Marien s-a nascut Jilles. Nu m-am rugat pentru un copil cu sindrom Down, cu toate acestea, insa, l-am primit. De-abia mai tarziu am realizat ca aceasta este resposabilitatea pe care ne-a dat-o Dumnezeu.”
Sotii se inflameaza atunci cand aud de planurile Ministerului Sanatatii privind efectuarea testului Down de catre toate femeile insarcinate. “Nu ne putem gandi la alt motiv decat acela ca parintii sa poata alege avortul in cazul in care copilul are un handicap. O crima, deci, spus pe sleau. Noi ne bucuram ca despre Jilles al nostru nu s-a stiut, in timpul sarcinii, ca este cu deficiente. Ne intrebam daca medicii s-ar mai fi zbatut pentru viata lui atat de mult.”
Privind inapoi, sotii Altena se minuneaza, in continuare, de cum au decurs lucrurile. Ea: “Aveam 41 de ani cand am ramas insarcinata cu Jilles. La o astfel de varsta, stii ca te supui unui risc. In primele trei luni m-am gandit mult la acest lucru, apoi deloc. Am fost tinuta sub control strict. Medicul ginecolog era specialist si cu toate acestea nu si-a dat seama ca bebelusul avea sindrom Down. Credem ca Dumnezeu a facut-o sa nu vada acest lucru.”
Jilles, deja in varsta de 17 ani, este un baiat vesel si plin de viata, conform celor descoperite de parintii sai. “O minune de om. Stie sa mearga cu bicicleta, citeste, scrie, ii place sa se joace, sa mestereasca, asculta muzica si se plimba prin natura. Ne aduce multa bucurie si ne ofera multa dragoste. Jilles isi petrece doua jumatati de zi pe saptamana la un camin special de ingrijire iar in restul timpului frecventeaza scoala pentru invatamant special din Zwolle (resedinta provinciei Overijssel). Acolo i se acorda toata atentia si grija pe care ni le dorim. O super-scoala“.
Perechea din Genemuiden a acceptat pur si simplu ca fiul lor are o deficienta. “ Cand am aflat acest lucru, in cele din urma, noi il iubeam deja atat de mult… Am prevazut o lupta pe viata si pe moarte pentru viitorul lui drum in viata, insa ne-am spus unul altuia ca vom merge mai departe. Si ceilalti copii ai nostri au reactionat in acelasi mod. Intrucat se simt si ei co-raspunzatori. In final, au mai spus ceva: Jilles nu este numai grija voastra, ci si a noastra.”
Sotii Altena isi dau seama ca pot vorbi detasat despre acest subiect. “Imi beau cafeaua in anumite dimineti cu alte mame care au copii cu Sindrom Down. Si aud povesti amare. Despre copii bolnavi de inima, operati de mai multe ori sau care, pe langa acest sindrom, sufera si de autism. Acesti parinti au mult mai multe griji. Si noi atunci ne simtim rusinati.”
Cu toate acestea, familia Altena are si ea griji. ”Imbatranim, si o data cu noi, imbatraneste si Jilles. Unde va locui, unde va lucra? Astfel de intrebari ne preocupa si pe noi.”
Parintii lui Jilles nu au primit niciodata reactii neplacute atunci cand au fost undeva cu fiul lor. Ei apartin comunitatii reformate din Genemuiden. “Observam deseori ca oamenii se jeneaza fata de noi ca si cum ar gandi ca si ei ar fi putut avea un astfel de copil. Este ca si cum le-ar vorbi constiinta. ”
Familia Altena incearca sa-si creasca fiul avand o atitudine pozitiva, in ciuda deficientei sale mentale. “Nu voi uita niciodata momentul in care sotia mea statea langa incubator si ii spunea lui Jilles: Soarele va straluci si pentru tine.”
