Sunt mândrul tată a doi băieţi, Jude de 7 ani şi Tommy de 4 ani. Aveam planuri măreţe şi minunate despre cum o să fie vieţile noastre, cum va fi sentimentul de a fi tată şi tot felul de lucruri pe care le-am face împreună.
Până acum, nu am avut cum să adaptez aceste planuri, dar, în schimb, le-am distrus şi am luat-o de la capăt.
Jude şi Tommy sunt autişti, amândoi au fost diagnosticaţi când aveau 18 luni. Era un cuvânt şi o lume despre care nu ştiam nimic la momentul respectiv.
Pot spune că ultimii 6 ani mi-au deschis ochii, după cum am încercat în mod disperat să învăţ pe cât posibil despre autism pentru a-i ajuta să aibă o viaţă mai bună.
Ei au de-a face cu probleme senzoriale (de simţ), cu anxietatea, problemele cu somnul şi chiar probleme de proprie rănire. Dar, tot ce face acest lucru şi mai dificil este problema lor de comunicare. Vedeţi, în prezent, niciunul dintre ei nu vorbeşte. Nu m-am gândit nici măcar o dată, că, în fix 7 ani, nu o să am cu ei o simplă conversaţie sau că nu o să-i aud niciodată zicându-mi „Tată”. Aşa că, încercarea de a găsi o cale să înţelegem ceea ce vor şi cum se simt este totul pentru noi, dar şi o luptă zilnică.
Majoritatea oamenilor pe care i-am întâlnit şi ştiu puţin despre băieţii mei par să fie şocaţi de acest fapt. Le explic că sunt autişti, dar când descoperă că nici nu vorbesc, asta îi şochează. Aşa că aici sunt 6 lucruri pe care aş vrea să le ştiţi despre autismul non-verbal:
1) Autismul non-verbal nu este chiar atât de rar
Să fim sinceri, nu toată lumea este familiarizată cu autismul. Nu este autismul de tipul filmului „Rain Man”, cu un personaj puţin ciudat, dar înzestrat cu calităţi. În schimb, este tipul cu care media este mai puţin prietenoasă, foarte dificil, sfârşitul sever al spectrului, despre care oamenii ştiu foarte puţin. Cu toate acestea, cele mai recente studii arată că problema non-verbală se aplică pentru aproape 25% din persoanele care sunt în spectrul autismului.
2) A fi non-verbal este destul de dificil
Gândiţi-vă un pic la asta:
Imaginaţi-vă că aveţi 7 ani şi vreţi să-i spuneţi cuiva că aveţi nevoie să beţi ceva. Dar nu poţi spune asta cu voce tare pentru că sunetele pe care le scoţi par să nu fie înţelese. Nu poţi scrie despre acest lucru, pentru că asta este prea mult pentru tine. Cel mult poţi să faci un semn pe foaie. Orice metodă de comunicare pe care părinţii tăi au încercat-o până acum, pare să nu aibă niciun sens. Tot ce poţi să faci este că conduci pe cineva de mână şi să-i îndrepţi spre locul unde crezi că poţi găsi ceva de băut. Poate că dacă îi împing spre robinet, atunci vor înţelege, dar şi asta poate fi uneori copleşitor.
Dacă tot ceea ce vrei sau ai nevoie pe parcursul unei zile poate fi obţinut cu tot acest efort, este posibil ca şi tu să începi să te simţi nervos. Nervos pe tine însuţi ca nu eşti în stare să găseşti o metodă mai uşoară prin care să te faci înţeles. Eşti nervos pe mama şi pe tatăl tău care nu te pot înţelege de fiecare dată din prima, nervos că uneori lumea pare atât de confuză. Când trebuie să te lupţi cu aceasta frustrare zi de zi, a fi non-verbal devine extrem de dificil.
3) A fi non-verbal nu înseamnă a fi tăcut
Doar pentru faptul că Jude şi Tommy nu poţi vorbi, nu înseamnă că în casă este linişte. Nici pe departe, de fapt ei fac mai mult zgomot decât copiii care pot vorbi.
Atât Jude cât şi Tommy vocalizează în mod continuu, chiar dacă sunt cu cineva sau singuri. Sunetele scoase de ei sunt în principiu metode de a-şi exprima emoţiile, dar pot fi şi din proprie plăcere. Dacă se distrează sunt gălăgioşi şi lasă lumea să ştie acest lucru. Dacă sunt trişti sau neliniştiţi, sunt de două ori mai gălăgioşi.
4) A fi non-verbal nu înseamnă că nu te pot înţelege
Este uşor de presupus că a fi non-verbal înseamnă că înţelegerea lor asupra limbii este limitată. Greşit!
Băieţii mei mă surprind în mod constant cât de multe pot înţelege pe parcursul zilei. Doar pentru că nu pot pronunţa cuvântul, nu înseamnă că nu înţeleg ce reprezintă. Atâta timp cât foloseşti un limbaj simplu şi clar, ai o şansă bună ca ei să înţeleagă ceea ce le spui. Dacă vor să răspundă sau să se conformeze cu ceea ce le-ai zis, asta este o altă problemă!
5) Comunicarea reprezintă mai mult decât actul verbal
Limbă vorbită este doar o parte a modului în care comunicăm împreună!
Limbajul trupului, tonalitatea vocii, şi expresia feţei sunt toate la fel de importante. Aşa că, în timp ce lui Jude şi lui Tommy le lipeşte funcţia vorbirii, suntem totuşi capabili să comunicăm pe multe alte căi. Ei sunt capabili să-şi dea seama de sentimentele unei persoane faţă de ei, fără a avea nevoie de cuvinte spuse. Dacă petreci timp în compania lor, fii relaxat, fii înţelegător şi încearcă să nu judeci. Ei pot simţi acest lucru şi vor încerca să comunice cu tine când vor simţi că le transmiţi aceste sentimente.
Nu este necesar să vorbeşti cu ei pentru a le arăta ce simţi, limbajul trupului şi expresiile faciale fiind mai mult decât suficiente pentru ei.
6)A fi non-verbal nu este o situaţie permanentă
Niciodată nu voi renunţa la visul că într-o zi o să fiu capabil să port o conversaţie cu băieţii mei.
În momentul de faţă suntem cu foarte mult în urmă, dar nu lucrăm pe aceeaşi lungime de undă ca restul lumii. Nu este nicio grabă aici. Sunt sute, chiar mii de poveşti despre oameni care încearcă să-şi dezvolte limbajul în spectrul autismului, la diferite vârste ale copilăriei sau chiar la maturitate.
În timp ce lucrăm la descoperirea a diferite metode pentru a-i ajuta să comunice în alt fel decât cel verbal, în aşa fel încât lumea să fie cât mai deschisă pentru ei, nu o să renunţ niciodată la visul că într-o zi ei vor putea comunica şi verbal şi vom putea avea o conversaţie.
Doar pentru că azi nu pot vorbi, nu înseamnă că mâine nu o vor putea face!
