Fiecare dimineaţă pentru copiii cu Sindrom Down înseamnă o nouă provocare, atât pentru ei, cât şi pentru părinţii lor. Aceştia trebuie să înveţe zilnic lucruri pe care copiii normali le fac în mod instinctiv: să meargă, să mănânce, să se joace. Tot ce știu instinctiv copiii cu Sindrom Down este să iubească necondiționat și în fiecare zi le dau celor din jurul lor lecții de empatie, cu zâmbetul pe buze și fără să aștepte nimic în schimb.
Copiii cu Sindrom Down sunt „dureros de empatici”
Ina are şase ani şi este una din beneficiarele Asociaţiei "Caritas". Ea se numără printre copiii speciali pe care viaţa i-a înzestrat cu 47 de cromozomi, în loc de 46. Dacă trăsăturile fizice caracteristice copiilor cu Sindrom Down nu ar fi evidente, ai putea jura că este un copil perfect normal. Fetiţa emană o energie debordantă şi un zâmbet care l-ar putea binedispune până şi pe cel mai ursuz om. Ochii migdalaţi şi privirea caldă o definesc pe Ina şi o fac să fie, cu adevărat, un copil deosebit.
"Ina este o bucurie de când o cunoşti, este un copil vesel, un copil care îți umple sufletul și camera de bucurie. Este foarte iubitoare și foarte empatică. Este uneori dureros de empatică. Când ești supărată vine și te întreabă: mama ești bine, nu ești bine, ești supărată. Ba da ești supărată, spune-mi, spune-mi, vino în brăţica mea”, şi-a descris, vizibil emoţionată, Anda Matei fiica.
Anda a aflat la o săptămână de la naştere că fetiţa ei a fost diagnosticată cu Sindrom Down şi, deşi mărturiseşte că a fost o situaţie delicată, a găsit puterea să meargă mai departe şi să-i dedice tot timpul şi toată dragostea copilei pe care şi-a dorit-o atât de mult. Şi răsplata a apărut neîntârziat. Zi de zi, Ina îi umple inima de bucurie mamei. Cuvintele „iubita mea, mi-a fost dor de tine” sau „mama eşti bine” sunt la ordinea zilei, iar strategiile prin care îşi urmăreşte propriul interes diferă de la o zi la alta, a povestit cu multă mândrie Anda Matei.
„E un copil dornic de a fi între copii și oameni, este un copil deschis. Ea mă motivează să merg mai departe. Există în fiecare zi două trei momente în care mă simt mândră de ea. Poate că sunt un pic subiectivă, dar copiii de genul ei te fac în fiecare zi să fi mândră, mai ales atunci când vezi niște lucruri la care nu te aștepți că le poți face”, a spus mama Inei.
Totuşi, Anda Matei recunoaşte că terapiile de care are nevoie Ina sunt foarte costisitoare, iar indemnizaţia de 800 lei pe care o primeşte de la stat nu este suficientă. Pe lângă terapiile pe care le face la centrul „Caritas”, Ina mai face, suplimentar logopedie şi terapie ocupaţională, mai ales că din toamnă va merge la şcoală.
„Am privit aşa în viitor şi mi-am zis că o să-mi fie imposibil”
Dacă mama Inei a acceptat mult mai uşor vestea că fiica sa are Sindrom Down, nu acelaşi lucru s-a întâmplat şi cu mama lui Eduard, un băieţel de 4 ani diagnosticat cu acelaşi sindrom. Ania Munteanu a mărturisit că a primit vestea foarte greu. De fiecare dată când încerca să se proiecteze în viitor, avea impresia că n-o să poată face faţă acestei situații, că este mai presus de puterea ei.
„Am primit vestea destul de rău. La început, până mi-am dat seama cam ce ar însemna lucru asta, mi s-a părut foarte greu, adică am privit aşa în viitor şi mi-am zis că o să-mi fie imposibil. Pe parcurs mi-a fost mai uşor, dragostea pentru el m-a motivat”, a recunoscut Ania. Femeia a admis că a avut această reacţie mai ales pentru că puţinele cunoştinţe pe care le avea despre Sindromul Down erau greşite.
Mama lui Edi a explicat că o influenţă puternică asupra modului în care este perceput acest sindrom o are societatea în care trăim. Mulţi oameni nu ştiu ce înseamnă, dar nici nu vor să se informeze și pun copiilor o etichetă eronată. „Societatea ne pune cele mai multe piedici, tocmai pentru că oamenii nu știu, dar nici nu vor să afle”, a precizat Ania Munteanu.
Deşi a recunoscut că îi i-a fost greu să accepte că fiul ei este diferit, Ania nu are decât cuvinte de laudă la adresa fiului său. Aceasta spune că în fiecare zi băieţelul ei face ceva care să-i facă inima să tresalte de bucurie. Până şi năzbâtiile pe care le face, sunt prilej de fericire, întrucât, spune ea, înseamnă că se află pe calea cea bună.
„Edi este pentru noi un copil perfect normal. El este mai puţin afectat de sindrom ca alţi copii. E dulce, amuzant, e năstruşnic dar asta e bine, înseamnă ca suntem pe calea cea bună. E receptiv şi inteligent”, a povestit mama lui Edi.
În ceea ce priveşte înscrierea la o grădiniţă, femeia a precizat că încă nu consideră necesar acest lucru, mai ales prin prisma faptului că Edi are imunitatea scăzută. „Încă nu ne am gândit să-l ducem la gradiniţă, nu l-am simţit pregătit pentru colectivitate. Sunt fel şi fel de boli şi vreau să mai crească puţin să îi mai crească şi imunitatea”, a spus aceasta. Totuşi, femeia a ţinut să precizeze că nu crede că fiul ei o să aibă probleme de integrare, pentru că este un copil prietenos şi se integrează cu uşurinţă într-un nou colectiv.
Copiii cu Sindrom Down, o cursă contra cronometru
Sindromul Down este o stare genetică, ce se manifestă prin întârziere mentală și fizică. Practic, este o condiție care afectează capacitatea de dezvoltare și de aceea copiii cu acest sindrom se vor dezvoltă mai lent decât ceilalți, pe parcursul întregii vieți. În acest context, intervenţia timpurie în astfel de cazuri este vitală şi vizează, pe de-o parte, terapii specifice, iar pe de altă parte, o colaborare strânsă cu toţi membri familiei.
În acest context, coordonatoarea Centrului de Zi pentru Copii cu Dizabilităţi al Asociaţiei „Caritas”, Oana Ştefan, a declarat că este eminamente necesar ca, pe parcursul terapiilor, părinţii să fie prezenţi să să înţeleagă rostul fiecărui pas. De aceea, în momentul în care un părinte vine cu fiul sau fiica la terapie, prima intervenţie vizează familia. Este foarte important ca aceştia să înţeleagă şi să accepte situaţia ca atare.
„Prima întâlnire este foarte emoționantă, e vorba despre consilierea familiei, pentru a-i ajuta să înțeleagă că este un copil cu nevoi speciale, un copil diferit, însă încercăm să îi facem să privească mai degrabă lucrurile pe care le pot face, decât pe cele pe care nu pot să le realizeze încă”, a admis Oana Ştefan.
Următorul pas îl reprezintă kinetoterapia, care poate începe de pe la trei-patru luni. Această terapie îi ajută pe cei mici să se recupereze pe parte musculară, a explicat Oana. După șase-şapte luni, se poate interveni pe stimulare congnitivă și stimulare de limbaj. „Sunt multe lucruri pe care un copil normal le face din instinct, ei învață să le facă. Pe lângă semnele fizice, ei mai au şi probleme cu partea de generalizare. De aceea au nevoie de mai multe repetiții că să poate învăța aceste lucruri”, a mai spus coordonatoarea centrului.
Oana Ştefan a admis că, uneori, lupta pe care o au de dus este una contra cronometru, însă satisfacţia că un copil îi reţine numele, face cu mâna sau recunoaşte diverse locaţii reprezintă motorul pentru a se trezi a doua zi şi a o lua de la capăt. „Noi o vedem ca pe o muncă, pentru ei este o joacă. Efectiv în meseria asta te bucură lucrurile mărunte”, a recunoscut Oana.
„Caritas”, locul care îmbină joaca cu terapia
Centrul de Zi pentru Copiii cu Dizabilităţi al Asociaţiei „Caritas” a luat naştere în anul 1992, la iniţiativa unui părinte care avea un copil cu Sindrom Down. Cum nu reuşea să-l înscrie la nicio grădiniţă, mama copilului a decis să înfiinţeze o asociaţie. Aşa se face că Asociaţia Caritas Bucureşti a implementat primul proiect din România pentru copiii cu Sindrom Langdon Down: Centrul Down, care astăzi a devenit Centrul de Zi pentru Copiii cu Dizabilităţi.
Centrul asigură servicii de educare, recuperare (logopedie, psihomotricitate, kinetoterapie, Metoda ”Yes, We Can!”, integrare senzorială, grup de joacă, grup educațional, grup de creativitate), integrare/reintegrare socială şi comunitară, socializare şi petrecere a timpului liber, informare şi orientare, consiliere socială, suport emoţional precum şi formare în cadrul Școlii a părinților.
În ceea ce priveşte costurile, coordonatoarea proiectului a ţinut să precizeze că acestea sunt minime, întrucât vorbim despre un serviciu social. „Fiind serviciu social, contribuţia părintelui nu este o condiţie, iar suma pe care o luăm este minimă. Pentru o oră de recuperare luăm 20 de lei, iar pentru cele de grup luăm 25 de lei” a explicat Oana Ştefan.
În prezent, peste 28 de copii cu Sindrom Down, cu vârste între 6 luni şi 10 ani, beneficiază de terapii specializate în cadrul acestui centru.
